آسیب بیماران هموفیلی از کمبود دارو

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران، با اشاره به وجود 70 میلیون دلار دارو در گمرکات کشور، از وزارت بهداشت و سازمان بازرسی کل کشور خواست بر نحوه نگهداری این داروها در انبارهای گمرک نظارت دقیق داشته باشند.

احمد قويدل گفت: توقف چندین ماهه و بی سابقه دارو در گمرک ضرورت نظارت بر شرایط نگهداري داروها را قبل از ترخیص جدی نموده است.

وی افزود: مصاحبه اخیر رئیس اتحادیه وارد کنندگان دارو این نگرانی را به شدت افزایش می دهد که حتما گروه ویژه ای می بایست در رابطه با شرایط نگهداری داروها در گمرک نظارت نمایند. این گروه می تواند یکی از کارگروههای کمیته بررسی بحران دارو باشد که رئیس بنیاد بیماریهای خاص نیز از تشکیل آن خبر داده بود.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بی تردید عضویت انجمنهای حامی بیماران که انگیزه های بالایی برای مشارکت در این امور دارند می تواند کارایی این کمیته را افزایش دهد. این انجمنها می توانند کمیته بحران دارو را در مدیریت منابع موجود تا رفع کمبودها مدیریت کنند.

وی ادامه داد: بر اساس مقررات بین المللی حمل داروهای یخچالی به محموله های دارویی دستگاه خاص متصل است که چگونگی شرایط نگهداری دارو در آن از جمله دما و رطوبت کنترل می شود. اما این دستگاهها در شرایط محدود زمانی توانایی ثبت این اطلاعات را دارند. توقف غیر منطقی داروها در گمرکات عملا وضع را به گونه ای نموده است که وارد کننده هم نمی تواند مستندات نگهداری درست داروها ارایه نمایند و از سوی دیگر بحرانها و کمبودها نیز به گونه ای است که ممکن است کنترلهای اصولی لازم انجام نگیرد.

قويدل افزود: رئیس اتحادیه وارد کنندگان دارو از توقف بالغ بر 70 میلیون دارو در گمرکات کشور خبر داده است که از جمله این داروها فاکتور 8 مورد نیاز بیماران هموفیلی نیز است. وی این توقف را به عدم تخصیص ارز کافی و تصمیمات در حوزه ارز مرجع و مبادله ای مربوط دانست.

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران گفت: متاسفانه در فضای این گفتگوها باید از در دسترس بودن به موقع دارو برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص ابراز نگرانی نمود. ترخیص یکی از محموله های 8000 ویالی فاکتور 8 حدود 8 روز پیش مشکل را حل نکرد و یک اقدام موقتي برای شرایط ویژه بیماران هموفیلی بود. در صورتی که اقدام عاجلی نشود دوباره بیماران هموفیلی با کمبودهای شدید دارویی مواجه می شوند.

وي تصريح كرد: روند كمبودهاي دارويي آغاز شده است. به نظر من در 16 سال گذشته شرایط تاسف آور امروز بيماران هموفيلي بی سابقه بوده است. اگر در اين رابطه اقدامات فوری و عاجلی انجام نشود بیماران هموفیلی با کمبودهای شدید دارویی مواجه می شوند. البته این روند در برخی از استانها شروع شده است.

مدير عامل سايق كانون هموفيلي ایران گفت: مسئولین وزارت بهداشت باید باور کنند که بیماران دردمند هموفیلی طی دو سال گذشته آنقدر صدمه دیده اند که تحمل کمبودهای دارویی را ندارند و در صورت وقوع چنین اتفاقی معلولیتهای قطعی به بیماران به خصوص کودکان تحمیل می شود. متاسفانه اظهار نظرهای وزارت بهداشت دائما بر نگرانیها می افزاید. مسئولين وزارت بهداشت نمي توانند در پاسخ به نيازهاي بيماران به جاي حل موضوع مشكل را به مسئوليني نسبت دهند كه دست بيماران به آنها نمي رسد.

قویدل در پایان افزود: برخی از مسئولین وزارت بهداشت اساسا فراموش می کنند که مسئول سلامت مردم و مجری قانون اساسی هستند. آنها فراموش می کنند حداقل حقوق و دستمزد در کشور ما چقدر است و سهم مردم در استفاده از خدمات حوزه بهداشت و درمان دارو در مقایسه با در آمد آنها چقدر است. آنها فراموش مي كنند كه تورم اقتصادي توان مالي اقشار آسيب پذير و حتي اقشار متوسط را آنگونه كاهش داده است كه مردم در اداره امور زندگي عادي خود اظهار عجز مي نمايند. به نظر مي رسد كه مسئولين فراموش كرده اند براي تامين نيازهای بهداشتي، درمانی و دارويي شهروندان تكليف قانوني دارند.