bato-adv
چه چیز‌هایی واقعاً برای درمان سرماخوردگی مفید هستند؟
چه چیز‌هایی واقعاً برای درمان سرماخوردگی مفید هستند؟
دو سورپرایز اقتصادی برای بازنشسته‌ها
دو سورپرایز اقتصادی برای بازنشسته‌ها
عکس / در شهر
کد خبر: ۲۲۵۲۸۶
ارسال نظر
روی سخت روزگار

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

تاریخ انتشار: ۱۱:۵۷ - ۱۰ اسفند ۱۳۹۳
پ
«این بچه مردنی‌ست، به فکر بچه دیگر باشید»؛ جمله ای که مادر محمدرضا در روزهای اول شروع بیماری شنید. سه و نیم ساله بود که با یک زمین خوردن ساده روی فرش و برجستگی کوچک پشت سرش، بیماری خود را نشان داد.

خانواده حسینی مدت‌ها درگیر تشخیص بودند. در نهایت به صورت اتفاقی پزشکی که در انگلیس تحصیل کرده بود بیماری او را تشخیص داد. این بیماری پیشرونده امکان جراحی و استفاده سرنگ را از پزشکان گرفته است. بعد از تشخیص تنها یک دارو که استخوان‌هایش را نرم می‌کند به او داده شد. دارویی کمیاب که به سختی از خارج از کشور تامین می شود.

بیماری متفاوت محمدرضا، «سندرم انسان سنگی» یا همان «‌ اف‌او‌پی » است که در ایران ۱۰ و در دنیا ۶۰۰ نفر به آن مبتلا هستند. نام کامل بیماری « فیبرودیسپلازیا اوسیفیکاتز پروگرسیوا » است.

 با یک ضربه کوچک به بدنشان، عضلات بخش ضربه خورده به استخوان تبدیل می‌شود. یکی از اولین نشانه‌های این بیماری شکل خاص شست پای مبتلایان است. تلاش‌های پزشکان برای درمان این بیماری ، تا به امروز نتیجه ای نداشته است، این در حالی است که بیشتر بیماران مبتلا به این بیماری، کودکان و نوجوان ها هستند. افراد مبتلا به این بیماری را معمولا در حالت درازکش یا نشسته قرار می‌دهند تا تبدیل شدن بدنشان به استخوان با درد کمتری صورت بگیرد . با همه سختی ها، این بیماری هیچوقت پایان زندگی نیست.

 بچه ای که قرار بود زنده نماند، حالا بزرگ شده، درس خوانده، راه می رود و زندگی میکند؛  روز ۹ اسفند مصادف با ۲۸ فوریه روز جهانی بیماری‌های نادر است. گزارش روح الله وحدتی عکاس ایسنا از بیماری متفاوت و نادر محمدرضا را در زیر می بینید.

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا
راهنمای روزه‌داری متناوب برای زنان
آیا بدنسازی به کاهش وزن زنان کمک می کند؟
سوپ رازیانه کاراملی در 30 دقیقه
برچسب ها: محمدرضا بیماری سندرم
bato-adv
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۸:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 0
پاسخ
عزیزم! زنده باشی ایشاالله.
اما کاش عکس های برهنه محمدرضا را نمی گذاشتین. شاید راضی نباشه یا خجالت بکشه
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۴:۱۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 1
پاسخ
خدا به پدر و مادرش كمك كنه بيماري فرزند سخت ترين امتحان الهي مي تونه باشه
علی
-
۱۲:۲۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 0
پاسخ
احسن به خانوادش
ناشناس
Finland
۰۸:۳۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 0
پاسخ
اي بابا توي اين ملكت پر اين چيزا
بهرنگ
Iran (Islamic Republic of)
۰۸:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
1 11
پاسخ
محمد رضا دوست داشتنی. با این مشکل جسمی بسیار سخت که داره ولی روحیه و استقامت از چهره قشنگش پیداست. خدایا به این روحیه و استقامت این نوجوان قسمت می دم شفاش بده.
زنده باد.
نظرات بیشتر را بخوانید
ارسال نظر
مجله خواندنی ها
پر بحث ترین
۱ هشدار کیهان به دولت؛ مذاکره با اروپا ممنوع! (۴۸ نظر)
۲ روانبخش: قانون حجاب نباشد زنان عریان می‌شوند یا نیمه‌عریان! (۲۹ نظر)
۳ (ویدئو) ۴ آواز خوانی فوق العاده از یک روحانی (۱۳ نظر)
۴ امروز دولت پزشکیان با بی‌سابقه‌ترین مشکلات تاریخ معاصر روبه‌روست (۶ نظر)
۵ (ویدیو) صورت عالیشاه غرق در خون؛ برخورد وحشتناک کاپیتان با بازیکن الریان (۵ نظر)
۶ قیمت محصولات ایران‌خودرو و سایپا امروز سه‌شنبه ۶ آذر/ جایگزین پژو پارس رکورد زد (۲ نظر)
۷ ۶ منطقه پایتخت در صدر خطر فرونشست (۲ نظر)
۸ بررسی احتمال ضربه مغزی امید عالیشاه در بیمارستان (۱ نظر)
۹ دیگر برای اینترنت ماهواره‌ای استارلینک تجهیزات نمیخواهید! (۱ نظر)
۱۰ دلیل مخالفت ایران با وزنه زدن کیانوش رستمی زیر پرچم کوزوو (۱ نظر)
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۶۴
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۰۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
57 746
پاسخ
خدایا شکرت به خاطر اینکه سلامت هستیم و امیدوارم خدا همه مریضها رو شفا بده
سیامک
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۳۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
چرا این جمله رو میگین این اسمش همدردیه؟؟!!!!!!!
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۳:۱۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
این جمله رو که می شنوم یاد جودی ابوت می افتم که میگفت انگار فقیرها برای کار خیر کردن پولدارها ساخته شدند :|
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۳:۱۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
شما باید همیشه شکرگذار خدا باشی و ببینی همین سلامتی که داری و برایت عادی شده خودش بزرگترین نعمته
ناشناس
-
۱۳:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اول دعا برای شفا بعد شکر برای سلامتی
آرام
Iran (Islamic Republic of)
۱۴:۲۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
افرین به همتت اقای حسینی افرین به خانواده همراه و فهیمت
براتون موفقیت سربلندی و عزت روزافزون ارزو میکنم
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۶:۱۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اینقدر بدم میاد از آدمایی که وقتی مشکل دیگران رو می بینن خدا رو شکر می کنن
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۰:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
باید پدر و مادر باشید تا این چیز ها را بفهمید
من میگم فقط خدا به خانواده اش صبر و استقامت بدهد
sih
Iran (Islamic Republic of)
۱۱:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۲
خدا همچین مادرهایی رو حفظ کنه.نمونه اش خواهر خودم که 5 ساله داره بچه اش رو که سندرم وست داره و مثل یه گوشت کنار خونه افتاده رو تر و خشک می کنه.اینقده در این زمینه مطالعه کرده که پزشکش با مشورت خواهرم داروها رو تنظیم می کنه.الله اشف کل مریض
ناشناس
Netherlands (Kingdom of the)
۱۲:۰۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
31 161
پاسخ
خدایا شکرت
ایران
Finland
۱۲:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 447
پاسخ
آفرین به پدر مادرش که انقد باحوصله بهش رسیدن تا بزرگ بشه.خدایا همه مریضارو خودت شفا بده.الهی آمین
seyed
Canada
۱۲:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۲
afarin be baradaresh ke hamom bordatesh, ::))))))
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۱۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
4 157
پاسخ
خدا صبر بده
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۱۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 216
پاسخ
خدايا كمكش كن
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۱۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
22 73
پاسخ
این عکس آخر، سلفیه عایا ؟؟!!
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۳:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
نه فقط ما چون سالم هستیم میتونیم سلفی بگیریم
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۰۳:۳۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
چرا به این + میدین ؟؟؟
سینا
Finland
۱۲:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 104
پاسخ
خدا شفا بده ایشالا...
قدر سلامتی تونو بدونین.........
ارام
Germany
۱۲:۲۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 12
پاسخ
دم اذانه ایشالا خدا به پدرومادرش صبروبه خودش سلامتی بده
حورا
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۲۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
18 55
پاسخ
خدایا شکرت که سالمم. ایشالا درمانی باشه واسش اگه هم پیدا نشد خدایا بهش صبر بده
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۲۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 110
پاسخ
اللهم اشف کل مریض
بهزاد
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۳۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 81
پاسخ
اگر دستم رسد بر چرخ گردون...
روزبه
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۵۰ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
به او گویم که این چون است و ان چون :((((
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۲۳:۴۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
چرخ گردونی وجود ندارد چرخ گردون همون خدا هست
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۳۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 62
پاسخ
خدا را شکر
ان شاء الله خدا همیشه پشت و پناه او خواهد ماند
امیدوارم که همه بیماران شفا یابند
حساس
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۳۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 80
پاسخ
خدایا ازت میخوام این جوون روز به روز زندگی بهتری داشته باشه
محمد
Iran (Islamic Republic of)
۱۲:۵۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
13 1
پاسخ
اون تصاوير برهنه اصلا مناسب نبود و موجب شرمساري محمدرضاي عزيز خواهد شد ،‌لطفا حذفشان كنيد .
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۳:۱۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 54
پاسخ
با آرزوي تندرستي براي همه باز خوبه كه يك رفاه نسبي دارند كه او را تامين كنند اگر محروم و فقير بودند كه در اين مملكت اصلاً مصيبتي بود
محمدرضا
United Arab Emirates
۱۳:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 72
پاسخ
همت بلندتان ستودنی است.
ناشناس
Germany
۱۳:۴۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
5 21
پاسخ
خدا به خاطر همه چیز شکرت
همت
Iran (Islamic Republic of)
۱۴:۰۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 35
پاسخ
خدايا نميدانم كه چه بگويم!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
امان از ما مردمان ناشكر!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
هدهد
Iran (Islamic Republic of)
۱۴:۰۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 97
پاسخ
قهرمان اصلی پدر ومادر این پسر گل است و البته خودش که با سختکوشی به همه ما درس استقامت داده است آفرین آفرین آفرین ........و هزاران آفرین
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۴:۲۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
6 10
پاسخ
چرا عکس بدون لباس این بنده خدا رو منتشر کردین؟! حتی اگه راضی هم باشه کار درستی نکردین.
karim
Iran (Islamic Republic of)
۱۴:۳۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 4
پاسخ
خداوند صبر بده .خدا جون ...........................
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۵:۱۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 6
پاسخ
توجه کنید نوشته: یک پزشک ایرانی فهمیده اونم در انگلیس تحصیل کرده بود
این خیلی نکته است
الانم که وضع دکترها مشخص
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۵:۲۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 12
پاسخ
خدا قوت جوون.خيلي مردي كه درس خوندي با اين شرايط
عبادی
Iran (Islamic Republic of)
۱۵:۳۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
4 10
پاسخ
من از محمدرضا عاجزانه میخواهم برای ما دعا کند. چون حتما او از ما پیش خدا مقرب تر است.
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۵:۵۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 2
پاسخ
الله یشفیه
mohammadreza
Finland
۱۶:۴۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
4 3
پاسخ
الله اکبر
تمشک
Iran (Islamic Republic of)
۱۷:۱۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 2
پاسخ
خدایا چیزی که به عقلمان خطور نمی کنه به سرمان نیار آمین.
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۷:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 5
پاسخ
شكر كنيد اما فكر نكنيد بر اين جوان نازنين بخاطر سلامتيتان برتري داريد چه بسا ما اندر خم يك كوچه اي باشيم كه او مدتها قبل طي كرده !
ناشناس
United Arab Emirates
۱۷:۵۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 15
پاسخ
من خودم یک معلول جسمی حرکتی هستم. یک توصیه به همه دارم اونم اینه که هیچ وقت موقع دیدن یک معلول نفس عمیق نکشید و بگویید خدایا شکرت چون این بدترین ضربه روحی به اون بیچاره است
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۱۹:۲۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 12
پاسخ
انشالله به حق ساقی عطشان کربلا خداوند شفاش بده
ناشناس
United Arab Emirates
۱۹:۳۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 2
پاسخ
خانواده این بیماران واقعا فرشته اند و صبور
هر وقت مطالبی از این دست میبینم احساس شرم میکنم از ناسپاسیم بابت شکایت به سختیهای زندگی
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 1
پاسخ
خدا حفظ کنه
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 1
پاسخ
خدا حفظش کنه
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 1
پاسخ
خدا حفظش کنه
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۲۰:۳۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 9
پاسخ
زنده باد محمد رضا
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۲۰:۴۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 1
پاسخ
خدایا به حق همه خوبانت و عظمتت تمامی بیماران و این بیمار را شفای عاجل عنایت بفرما
لطفا برای شفای این بیمار و تمامی بیماران دعا کنید خداوند دعا در حف دیگران را اجایت می فرماید
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۲۱:۲۰ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 4
پاسخ
خداوند شفاش بده
ناشناس
Finland
۲۲:۰۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 6
پاسخ
چه صورت ناز و خوشگلی داره
منم یه برادر دارم که فلج مادر زاد می باشد میدونید دل کندن از این بچه ها خیلی سخته، یه روز نبینم دلم براش خیلی تنگ می شه
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۲۲:۴۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 0
پاسخ
اي ادمها اين جور بيماريها براي 5درصد كل جهان وفقر مطلق براي 10 درصد از جمعيت كل جهان بيايد لي اكثريت سالم ودارا كمك كنيم
ناشناس
Iran (Islamic Republic of)
۲۳:۰۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 6
پاسخ
خدایا حکمتت را شکر...
امیدوارم طی روزهای آتی تیتر بخوره: داروی بیماری محمدرضا کشف شد!
شناس
United States of America
۲۳:۵۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
5 3
پاسخ
خب چرا عکس بدون لباس شون رو گذاشتین!؟!؟ :(
رودابه دعوتی
Iran (Islamic Republic of)
۰۰:۵۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
1 4
پاسخ
افرین به این خانواده مهربان وصبور وحتما خداشناس
ناشناس
New Zealand
۰۱:۰۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
3 5
پاسخ
به نظر استایل بدن ایشون بسیار هم زیبا و خاص هست :) فقط با ما فرق دارند. همین. امیدوارم بتونند به این پدیده به چشم یک نعمت و فرصت نگاه کنند. موفق باشه انشالله
یک خداپرست
Iran (Islamic Republic of)
۰۱:۵۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 1
پاسخ
خدایا شکرت صدها هزار بار شکرت
ناشناس
United Arab Emirates
۰۸:۰۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
6 4
پاسخ
با کیا رفته کافی شاپ؟
ناشناس
United Arab Emirates
۱۱:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
سلام دوست عزیز
محمد رضا یکی از دانشجویان موفق تهران مرکز مباشند . که خیلی هم میان دوستانشون محبوب هستند.
نیازمندی ها
خرید قهوه قیمت 360 قیمت ایمپلنت دندان بازرگانی سیب مجله پزشکی و سلامت بلیط هواپیما rahnamato قیمت میلگرد رزرو هتل بلیط‌ هواپیما بلیط هواپیما
تازه ترین عناوین
(تصاویر) متهمان چای دبش پای میز محاکمه
(تصویر) شهرام حقیقت دوست و فریبرز عرب نیا در پشت صحنه مختارنامه؛ سال ۸۵
(تصویر) «ثریا قاسمی و حمیده خیرآبادی» در پشت صحنه سریال در قلب من؛ سال ۷۷
(تصاویر) «سوگند» سریال لحظه گرگ و میش بعد ۶ سال در ۳۴ سالگی
تصویری از شدت مجروحیت سفیر ایران در لبنان
(عکس) سال ۱۳۵۰؛ داریوش ارجمند در کنار دکتر علی شریعتی
(تصاویر) ایمن‌سازی جاده کندوان
(تصاویر) انهدام باند خشن گوش‌برها
(تصویر) نیم قرن پیش؛ میدان ونک
(تصویر) سیمرغ مهرجویی در دستان خاتمی
هم اکنون دیگران میخوانند
قیمت محصولات ایران‌خودرو و سایپا امروز سه‌شنبه ۶ آذر/ جایگزین پژو پارس رکورد زد
چقدر عکس بدی بود!
انتقاد تند روزنامه اصلاح طلب از عارف؛ این ادبیات شایسته مردم نیست
موضع گیری آمریکا درباره مذاکرات تروئیکای اروپایی و ایران
(ویدیو) لحظه پریدن دندان امید عالیشاه برابر الریان
واکنش عباس عبدی به کشته شدن یک خاخام یهودی؛ این موضوع را دست‌کم نگیرید
طعنه و کنایه سیدجلال حسینی به بازیکنان پرسپولیس
ابهامات سخنان علی لاریجانی؛ آیا مذاکرات در راه است؟
خانه‌ای از جنس «اصفهان» در «دماوند» برندۀ جایزه معماری شد
زخم بالکان بر گونه کیانوش رستمی
bato-adv
bato-adv
bato-adv
bato-adv
پرطرفدارترین عناوین
۱ (عکس) بازداشت مظنونان قتل خاخام اسرائیلی در امارات
۲ (عکس) حضور دو بازیگر در دیدار امروز بسیجیان با رهبر انقلاب
۳ تصویری کمیاب از پادشاه بلژیک در شیراز
۴ (تصاویر) حیات وحش هفته؛ از خرس درخت‌نورد تا کاکایی‌ها در برف
۵ (تصاویر) قاب هزار رنگ پاییز در مجموعه تاریخی سعدآباد