حال‌و روز کودکان «ای‌بی» توصیف شدنی نیست. نه دیدنی و نه خواندنی است. زخم، چرک، خون و سوزش، از دست و پا شروع، چشم‌ها و گوش‌ها را مبتلا و تا مری، نای و اندام‌های داخلی نفوذ می‌کند. این بیماری مرموز با مسدود کردن مسیر گوارش و دفع غذا، امکان خوردن و آشامیدن را از بیمار مبتلا می‌گیرد. دردی مداوم که هیچ گاه آرام نمی‌گیرد. خانه حمایت از بیماران EB ایران طی سال های گذشته به همت تعدادی از خانواده های درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان ، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران، خانه حمایت از بیماران EB راه اندازی شد. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه ای بی در این سالها به اطلاع رسانی و معرفی این بیماری و گستردگی عوارض و مراقبتهای صحیح آن متمرکز بوده است .به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی در این زمینه تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.
*عکاس: محسن عطایی/ فارس
۶ حقه خاص که فورا آشپزخانه شما را به مکانی لاکچری تبدیل می‌کند! 
۷چیز که دیگر نباید برای بچه‌ها بخرید! 
دارک اما خنده‌دار؛ جدیدترین سریال‌های کره‌ای تاریک با ته مزه کمدی 
علل رایج خرابی غذاساز + راهکارهای رفع آن 
استایل با پافر؛ ۷ استایل کژوال برای گرم ماندن و جذاب به نظر رسیدن 
هشدار واستو؛ ۷ گیاه مرموز که ممکن است انرژی منفی داشته باشند 
