این علائم نشانه معلولیت کودک است؛ از بیماری PKU چه می‌دانید؟

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت: وقتی یک فرزند در خانواده‌ای متولد می‌شود، خانواده‌ها حتما باید به سیر تکاملی رشد نوزدان توجه کنند و اگر در این روند تأخیری احساس شد به پزشک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند.

اصغر کاظمی، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در گفتگو با فارس درباره خدمات بهزیستی به بیماران خاص، اظهار کرد:کودکان مبتلا به Pku بیمارانی هستند که دارای اختلال متابولیک بوده که این نوع به رده‌های گوناگونی تقسیم می‌شوند.

وی افزود:مهمترین نوع بیماری‌های متابولیک، Pku است و ما در تغذیه و درمان به آن‌ها کمک می‌کنیم.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور با ارائه تعریفی از بیماری pku، به آسیب‌های پیش روی این بیماران اشاره کرد و گفت: بیماری فنیل کتون اوری (Pku) یک بیماری ارثی است که به دلیل کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزاد به وجود می‌آید و در پی این کمبود، کودک قادر به هضم فنیل آلانین نخواهد بود.

وی افزود: بیماری متابولیک Pku باعث ایجاد اختلالات ذهنی و حرکتی در بدن بیمار می‌شود، این بیماران باید تغذیه‌ای داشته باشند که اسید آمینه مضر در آن وجود نداشته باشد تا رسوب نکند، به همین سبب است که شیرخشک‌های خاصی را باید به آن‌ها داد تا مصرف کنند.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور تأکید کرد: ما برای تأمین شیرخشک‌های ویژه بیماران Pku، بسته‌های غذایی را آماده و در اختیار این کودکان قرار می‌دهیم، از سویی دیگر هزینه‌های درمان و توانبخشی این کودکان بسیار بالاست که باید به آن‌ها کمک کرد.

وی ادامه داد: از میان بیماران خاص، آن دسته از بیماری‌هایی که منجر به معلولیت می‌شود را ما تحت پوشش قرار می‌دهیم و تا مادامی که دچار معلولیت نشوند تحت پوشش خدمات بهزیستی قرار نمی‌گیرند، به همین دلیل برخی بیماران پروانه‌ای و بیماران Ms تحت پوشش ما قرار دارند.

کاظمی در توصیه‌ای به خانواده‌ها خاطرنشان کرد: وقتی یک فرزند در خانواده‌ای متولد می‌شود، خانواده‌ها حتما باید به سیر تکاملی رشد نوزدان به دقت توجه کنند و اگر در این روند تأخیری حس شد به پزشک مراجعه کنند.

وی یادآور شد: مراحل رشد حرکتی مانند مهارت‌هایی مثل غلت زدن، ایستادن، راه رفتن، دویدن و... هر کدام در یک سن خاصی رخ می‌دهند و معمولاً بزرگتر‌ها این مراحل را می‌دانند، اما اگر یکی از این بخش‌ها دارای اختلال بود حتما باید به پزشک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند نه صرفا به اُرتوپد، کار دردمان و نه فیزیوتراپ. از این جهت اینکه اختلال به موقع تشخیص داده شود چرا که تشخیص به هنگام می‌تواند ورود به مسأله توانبخشی را تسهیل کند و زمانی که مداخله زودتر انجام شود نقش بسزایی در پیشگیری از بیماری ایفا می‌کند.