یکی از مشکلات اصلی این بیماران، آسیبی است که به نخاع و ریههای آنها وارد میشود. به گفته پزشکان، هزینه درمان این آسیبها ۷۵۰ هزار دلار است، اما به دلیل اینکه این بیماری در ایران به عنوان «بیماری خاص» شناخته نشده، هزینههای درمان این بیماری از سوی دولت تقبل نمیشود.